Certificat de conformité

Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV)

est en conformité avec le HONcode

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12 ans

Validité du certificat: valide jusqu'à Sep 2017

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Numéro d'identification HONcode:

HONConduct128874

Date de revue initiale:

19 May 2004

Validité du certificat:

valide jusqu'à Sep 2017

Date de dernière visite

29 Jan 2019
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Contenus identifiés par l'équipe HONcode

Les éléments ci-dessous sont un échantillon des contenus identifiés par l'équipe HONcode à une date précise qui contribuent à la justification du respect des 8 principes éthiques.

Les informations fournies le sont par les médecins membres du GFEV (Pr Guillevin, Dr Puéchal, Pr Terrier) qui sont des médecins, professionnels de santé, spécialisés dans la prise en charge des vascularites et membres du Centre de Référence des Maladies Auto-immunes Systémiques Rares coordonné par le Professeur Luc Mouthon.
Le responsable éditorial est le webmaster, le Dr Puéchal, médecin hospitalier au Centre de Référence des Maladies Auto-immunes et Systémiques Rares à l'hôpital Cochin, Paris.
 

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et à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre les patients (ou visiteurs du site) et leurs médecin.
 

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Confidentialité des informations médicales et des informations personnelles recueillies :
Vascularites.org s'attache à fournir des documents iconographiques respectant l'anonymat, sans mention des noms des patients, ni publication en ligne de photographie qui permettrait l'identification d'un patient (sans son accord explicite et signé). En cas de litige, tout document iconographique signalé par les visiteurs (à l'aide des moyens usuels de contact) comme pouvant ne pas respecter cette confidentialité sera retiré immédiatement du site. Les lois de confidentialité applicables sont celles en vigueur en France et dans les pays membres de l'Union Européenne.
Aucun dossier médical ni renseignement médical personnel ne sera mis en ligne.
Le traitement des informations confidentielles, privées ou semi-privées, telles que les adresses de courrier électronique (e-mail), le contenu de celui-ci ainsi que les échanges par e-mail entre les visiteurs et le GFEV, est effectué exclusivement par les membres du GFEV (voir la liste).
Le GFEV établit une liste des membres fondateurs, actifs et donateurs, ainsi que des visiteurs qui ont souhaité se faire enregistrer dans le listing du GFEV afin de recevoir, le cas échéant, les courriers électroniques d'information du GFEV (maximum 12/an). Ces données sont enregistrées dans une base de données (sur le serveur ifrance, ainsi que dans une version locale sur disque dur). Cette base de données internet a été déclarée à la CNIL le 16/05/2004. Seuls les membres du GFEV (voir la liste), peuvent y accéder et l'exploiter. Ce listing et les informations qu'il contient ne seront céder à aucune partie tierce, notamment commerciale.
La seule donnée statistique établie pour le site vascularites.org est le nombre de visiteurs, pour chacune des pages du site, à l'aide d'un simple compteur, apparaissant sur la première page d'accueil, et par les outils de base du serveur (ifrance). Aucun cookie n'est utilisé pour cela, ni à d'autres fins. Cette donnée statistique n'est utilisée qu'à titre informatif pour les auteurs et administrateurs du site. Aucune autre donnée personnelle concernant les visiteurs (adresse IP, navigateur, etc) n'est analysée ni conservée.
Toutes ces informations concernant les visiteurs et membres du GFEV ne sont destinées qu'au seul GFEV. Elles ne seront utilisées que pour les informer de l'actualité et des protocoles de l'association. Elles ne seront transmises ni cédées à aucune compagnie commerciale ou tierce partie.
Tous les membres et personnes enregistrées dans le listing du GFEV disposent d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui les concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 06/01/1978). Pour l'exercer, il leur suffit de s'adresser au GFEV, Centre de Référence des Maladies Systémiques Auto-immunes rares, Service de Médecine Interne du Pr Le Jeunne, Hôpital Cochin, 27, rue du faubourg Saint Jacques, 75679 Paris cedex 14, Tél.: 01 58 41 29 71 ou
 

(29 Jan 2019) - Lien

Seules les données pour un échantillon sont affichées parmi tous ceux sélectionnés.

Références
1 . Jennette JC, Falk RJ, Andrassy K, et al. Nomenclature of systemic vasculitides. Proposal of an international consensus conference. Arthritis Rheum. 1994;37:187-92
2 . Lightfoot RW, Jr., Michel BA, Bloch DA, Hunder GG, Zvaifler NJ, McShane DJ, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of polyarteritis nodosa. Arthritis Rheum 1990;33(8):1088-93
3 . Masi AT, Hunder GG, Lie JT, Michel BA, Bloch DA, Arend WP, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of Churg-Strauss syndrome (allergic granulomatosis and angiitis). Arthritis Rheum 1990;33(8):1094-100
4 . Leavitt R, Fauci A, Bloch D, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of Wegener's granulomatosis. Arthritis Rheum 1990;33:1101-7
5. Niaudet P, Habib R. Schönlein-Henoch purpura nephritis: prognostic factors and therapy. Ann Méd Interne (Paris) 1994;145:577-80
6. Jennette JC, Falk RJ, Bacon PA, et al. 2012 revised international Chapel Hill Consensus Conference Nomenclature of Vasculitides. Arthritis Rheum 2013;65(1):1-11.
 

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Mis à jour le 31/10/2018
 

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Ce principe n'est pas applicable au site. 

Contacts
 

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Le financement du site et les partenariats :
Vascularites.org est un site indépendant qui a été construit sans autre support financier que celui du GFEV (cotisations et dons des membres donateurs), association Loi 1901 à but non lucratif. Ce support financier a permis l'acquisition du logiciel de création du site, puis le financement de la gestion du site (hébergement sur le serveur dédié ifrance, Boulogne 92 ; réservation du nom de domaine; référencement). Le travail personnel des membres fondateurs du GFEV a, seul, permis la création du site. Le site n'accueille donc aucune forme de publicité.
Aucun support financier n'a été demandé à des entreprises commerciales au cours de la construction du site original. L'évolution future du site pourra cependant autoriser un partenariat avec certaines entreprises ou sociétés, notamment pharmaceutiques, mais sans aucun but publicitaire ni commercial. L'aide apportée pourra être financière (sous formes de dons à l'association) ou technique (traduction, design, amélioration technique du site). Tout apport promotionnel sera présenté à l'utilisateur de façon claire afin de le différencier de l'apport uniquement créé par l'institution gérant le site. Dans tous ces cas, les partenaires seront clairement identifiés sur une page "partenariat", mais cela ne permettra pas la diffusion d'information sur des produits commerciaux pharmaceutiques. Ces laboratoires pourront avoir un lien sur cette page permettant un accès à leur site internet pour les médecins ayant une autorisation d'accès.
Aucune bannière publicitaire rettribuable ne sera affichée sur le site.
Vascularites.org n'a demandé, et ne bénéficie en l'occurrence et pour l'instant, d'aucun soutien d'un organisme de l'Etat. Si tel devenait le cas, mention en serait faite dans la page "partenariat".
L'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris exerce un droit de vérification et de rectification sur l'ensemble du contenu du site. L'ensemble des médecins-membres fondateurs du GFEV sont des médecins exerçant dans les établissements de l'AP-HP. Les locaux de l'association GFEV sont domiciliés au sein même du service du Pr Le Jeunne, à l'Hôpital Cochin, avec l'accord écrit du Directeur de l'Hôpital, déposé lors de la déclaration de l'association à la Préfecture de Paris.
L'ensemble des partenaires du GFEV peuvent à tout moment demander le retrait de leurs logos, liens, citations et mentions dans le site, en s'adressant aux contacts habituels du site.
 

(29 Jan 2019) - Lien

Liens d'intérêts
Le Professeur Loïc Guillevin est membre du Conseil Scientifique d'AIR, registre conduit en partenariat avec Roche. Le Professeur Loïc Guillevin et le Dr Xavier Puéchal ont touché des honoraires dans le cadre d'essais thérapeutiques menés avec le rituximab et le tocilizumab (Roche). Il n'y a pas d'autres conflits d'intérêts.
 

Le site n'accueille donc aucune forme de publicité.
 

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