HONcode-Zertifikat

Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)

stimmt mit dem HONcode überein

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Gültigkeit der Zertifizierung 09 Feb 2018 - Feb 2019

www.exostosen.de Website ansehen

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HONcode-PIN-Nummer:

HONConduct139754

Datum der erstmaligen Überprüfung der Website:

17 Apr 2017

Gültigkeit der Zertifizierung

09 Feb 2018 - Feb 2019

Datum des letzten HON-Besuchs

30 Mar 2018
Anzeigen des HONcode-Siegels auf dieser Site

Vom HONcode-Team erstellter Inhalt

Bei den folgenden Angaben handelt es sich um Auszüge aus der Website, die das HONcode-Team zu einem bestimmten Zeitpunkt gemacht hat und die belegen, dass die Website die acht HONcode-Prinzipien respektiert.

Aus diesen Anfängen hat sich die Selbsthilfegruppe "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)", die EXOSTOSEN-Selbsthilfe, etabliert: Wir gaben einen Rundbrief heraus, haben Treffen organisiert und mit der inhaltlichen Arbeit begonnen, indem wir die Zusammenarbeit mit Fachärzten etablierten. So entstanden die ersten Informationsschriften, die Beratungsarbeit wurde intensiviert. Dann wurden die Krankenkassen auf uns aufmerksam und wiesen uns auf die Förderungswürdigkeit unserer Arbeit hin. Voraussetzung für eine Förderung war jedoch die Gründung eines Vereins ... so entstand die "Bundesselbsthilfevereinigung 'Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)' e.V."
Auch in diesem Verein führten meine Frau und ich die Geschäfte von der Bundesgeschäftsstelle aus, ich war zudem als 1. Vorsitzender gewählt. In dieser Zeit wurde der wissenschaftliche Beirat (siehe Seite 13 der PKB) etabliert und es entstanden die Zeitschrift "EXOSTOSEN im BLICK." (5 Jahrgänge), die "Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB) zur Exostosenkrankheit nach den Richtlinien der Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)", die "EXOSTOSEN-Befundtasche" mit dem "EXOSTOSEN-Befundordner" und der "Ratgeber zur Exostosen-Krankheit in Leichter Sprache". Darüber hinaus haben wir intensv an der Weiterentwicklung unseres Betroffenenkatasters (Patientenregister) - auch in verschiedenen Selbsthilfe-Dachorganisationen - gearbeitet. Mit unserem Informationsstand waren wir auf vielen Ärztekongressen vertreten.
 

(19 Apr 2017) - Link

Die Informationen auf dieser Internetseite sind dazu bestimmt, eine existierende Arzt-Patienten-Beziehung zu unterstützen, können diese aber keinesfalls ersetzen!
 

(19 Apr 2017) - Link

Zugesandte Informationen, auch Kontaktinformationen, werden nur genutzt, wenn dies der Intention der Absender entspricht. Diese können dann elektronisch gespeichert oder anderweitig archiviert werden. Eine Weitergabe an Dritte findet generell nicht statt - es sei denn, dies wird ausdrücklich gewünscht oder durch Gerichte erzwungen.
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(09 Feb 2018) - Link

Von all den ausgewählten Beispielen wird nur eines angezeigt.

Die Informationen auf dieser Internetseite sind Teil der Druckfassung der PKB ("Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung") zur Exostosenkrankheit
nach den Kriterien der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. - aufbereitet für das Internet.
 

(19 Apr 2017) - Link

letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 24.04.2017
 

(19 Dec 2017) - Link

Dieses Prinzip kann nicht auf diese Site angewendet werden 

Anbieterkennzeichnung, inhaltlich Verantwortlicher und Autor - wenn keine andere Angabe gemacht ist (kein Arzt, Angaben zur Qualifikation finden Sie unter "Entstehung dieser Internetseiten"):
 

(19 Apr 2017) - Link

Die Kosten des Internetauftritts www.exostosen.de werden privat durch Familie Heuer getragen.
Wir erhalten also weder Gelder von der Pharmaindustrie noch von anderen medizinisch orientierten Einrichtungen. Auch Selbsthilfe-Fördergelder durch die gesetzlichen Krankenkassen bekommen wir nicht.
Diese Internetseiten enthalten keine Werbung und auch keine kommerzielle Anzeigen, sodass auch keine Einnahmen daraus vorhanden sind.
Unsere Beweggründe für das Zurverfügungstellen dieser Internetseiten haben wir auf der Seite "Entstehung dieser Internetseiten" beschrieben.
 

(19 Apr 2017) - Link

Diese Internetseiten enthalten keine Werbung und auch keine kommerzielle Anzeigen, sodass auch keine Einnahmen daraus vorhanden sind.
 

(19 Apr 2017) - Link

Die Auszüge dieses Zertifikates wurden von der Stiftung Health On the Net (HON) erstellt und dürfen ohne die ausdrückliche Erlaubnis von HON nicht verwendet werden.

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Bedeutung des HONcodes

Das Zertifikat der Stiftung Health On the Net (HON) bestätigt, dass diese Website zum Zeitpunkt ihrer Zertifizierung (s. unten) die 8 Prinzipien des von der Stiftung HON entwickelten Verhaltenskodex HONcode erfüllt und mit diesen übereinstimmt. Der oder die Website-Verantwortliche hat sich dazu verpflichtet, die HONcode-Prinzipien während der Dauer der Zertifizierung einzuhalten.

Obwohl HON ein Beschwerde-System eingeführt hat und die zertifizierten Websites automatisch überwacht werden sowie vom HONcode-Team regelmässig neu auf die HONcode-Prinzipien hin überprüft werden, kann es vorkommen, dass Abweichungen von den HONcode-Prinzipien auftreten.

Die Stiftung Health On the Net (HON) und/oder ihre Partner haften auf keinen Fall für allfällige Schäden, die durch die Nutzung einer zertifizierten Website oder durch die Unmöglichkeit, ein zertifizierte Website zu nutzen, entstehen. Des Weiteren sind die Stiftung HON und/oder ihre Partner auf keinen Fall haftbar für den Inhalt der zertifizierten Websites oder für den Inhalt von Websites Dritter, auf welche zertifizierte Websites mittels Hyperlink oder durch Informationen Dritter verweisen.

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